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Varias publicaciones recientes de Biopolitical Times (1, 22, 33, 44) han llamado la atención sobre la alarmantemente rápida comercialización de tecnologías de “bebé de diseño”: detección de embriones poligénicos (especialmente su uso para detectar rasgos supuestamente como la inteligencia), la gametogénesis in vitro (óvulos y espermatozoides hechos en laboratorio) y la edición hereditaria del genoma (también llamada edición de embriones o edición de genes reproductivos). Esos tres, junto con los úteros artificiales, han sido apodados la “pila de Gattaca” por Brian Armstrong, CEO de la compañía de criptomonedas Coinbase. Un sitio web recientemente lanzado de Gattaca Stack enumera tres docenas de laboratorios de investigación y empresas que desarrollan una o más de estas tecnologías.
Armstrong declaró recientemente que “es el momento adecuado para que la empresa definitoria en los Estados Unidos se construya en esta área” y ha estado organizando cenas solo por invitación para discutir la edición hereditaria del genoma con científicos e inversores potenciales. Como se informó en el Wall Street Journal, Armstrong ha ingresado oficialmente al negocio de diseñadores y bebés al financiar la beca hereditaria de edición de genoma Preventive, cofundada por Lucas Harrington, un ex estudiante de Jennifer Doudna y cofundadora con ella de Mammoth Biosciences, y Matt Krisiloff, fundador y CEO de Conception, la startup financiada por Silicon Valley que trabaja para producir huevos humanos hechos en laboratorio para la reproducción. Sam Altman de Open AI también es un inversor.
En Wired, Emily Mullin proporciona nuevos detalles sobre Manhattan Genomics (anteriormente “Manhattan Project”), la compañía de edición de embriones fundada por la ex miembro de Thiel y empresaria en serie Cathy Tie, quien estuvo casada brevemente con He Jiankui y dirigió sus cuentas de redes sociales. Manhattan ha reclutado a un equipo de “contribuyentes científicos y de bioética” – consultores y asesores que adoptarán un enfoque práctico en la configuración del trabajo de edición de embriones de la compañía. El equipo incluye al médico de fertilidad Norbert Gleicher, dos expertos en embriología de primates, un bioético, y Stephen Turner, un científico de datos de la compañía de desextinción Colossal Bio, donde la cofundadora de Manhattan, Eriona Hysolli, fue anteriormente directora de ciencias biológicas. Es notable que Colossal tenga sus propias ambiciones de escindir empresas que apliquen las tecnologías que han desarrollado para el trabajo de los animales a la salud humana. El científico de edición de embriones de OHSU Shoukhrat Mitalipov y Paula Amato, su colaboradora de larga data y reciente ex presidenta de la Sociedad Americana de Medicina Reproductiva, no figuran en el sitio web, pero confirmaron a Mullin que están trabajando con Manhattan Genomics.
Públicamente, tanto Tie como Harrington enfatizan que están planeando trabajar cuidadosamente y deliberadamente, con la máxima transparencia, para establecer la seguridad y la eficacia de la edición de embriones antes de intentar usar la edición hereditaria del genoma para provocar niños genéticamente modificados. Sin embargo, ninguno de los dos está dispuesto a revelar mucho sobre en qué condiciones genéticas planean concentrarse o qué técnicas usarán.
“Sorprende al mundo en aceptación”
Pero según un informe reciente del Wall Street Journal, al menos una de las compañías ha considerado tomar una página del libro de jugadas de He Jiankui. Los reporteros de WSJ Emily Glazer, Katherine Long y Amy Dockser Marcus revelan que Preventive se ha estado “preparando en silencio” para experimentos en edición de genes reproductivos. Según los informes, los ejecutivos de la compañía dijeron en privado que han identificado a una pareja con una enfermedad genética que quiere participar. Y la compañía ha estado buscando un país donde creen que se permitirían tales experimentos. Han discutido los Emiratos Árabes Unidos, según la correspondencia vista por WSJ, aunque parece que los Emiratos Árabes Unidos actualizaron las regulaciones sobre la reproducción asistida a fines de 2020 para prohibir explícitamente la modificación genética de embriones.
Armstrong, quien puede ser un inversionista en múltiples empresas de edición de embriones, aparentemente ha estado flotando un plan para “trabajar en secreto y revelar un bebé saludable genéticamente modificado antes de que el establecimiento científico y médico tuviera la oportunidad de objetar, un salto destinado a impactar al mundo en la aceptación”. (Cuando WSJ lo interrogó, una portavoz de Armstrong recurrió, diciendo que era la mala idea de otra persona, que mencionó solo para rechazar).
Las recientes historias de los medios subrayan el papel clave de las élites tecnológicas de Silicon Valley en la carrera para comercializar a niños genéticamente modificados, enfatizando la influencia que moldea el campo, la financiación efectivamente ilimitada y las visiones políticamente extremas de figuras como Peter Thiel, Sam Altman y Brian Armstrong. Su impulso para los bebés de diseño es de una pieza con otras empresas de Silicon Valley en la creencia de que las reglas no (o no deberían) aplicarse a ellos y la suposición de que “las leyes cambiarán” porque no les gustan los que están allí.
A pesar de las garantías de estas compañías de que trabajarán con cautela y transparencia, ¿veremos realmente la mentalidad de “ayunar y romper cosas” aplicada a la creación de niños “mejorados”? Armstrong ha reflexionado abiertamente sobre llevar la “pila de Gattaca” completa a la “clínica de FIV del futuro” como una forma de “acelerar la evolución”.
La autorregulación científica no es suficiente
Incluso a raíz inmediata del escándalo de los “bebés CRISPR” He Jiankui, algunos científicos y bioéticos se resistieron devicesa las prohibiciones legales o moratorias en la edición del genoma hereditario, argumentando en cambio que los científicos deberían dejarse a su suerte y que no se podía esperar que los países hicieran o se ajustaran a los acuerdos internacionales (a pesar del notable alcance del acuerdo global sobre la prohibición de la edición hereditaria del genoma). La carrera para construir un mercado para los bebés CRISPR destaca cómo es probable que fallen los intentos de controlar la edición hereditaria del genoma a través de la autorregulación científica o un enfoque país por país.
Jeffrey Kahn, director del Johns Hopkins Berman Institute for Bioethics, fue coautor del informe de 2020 de las academias nacionales de ciencia de Estados Unidos y el Reino Unido, Heritable Human Genome Editing. Kahn le dijo al Wall Street Journal:
“Cuando estábamos trabajando en ese informe, creo que todos pensamos que esta investigación viviría en el entorno académico, y por lo tanto las reglas se aplicarían. Pero cuando estás fuera de ese entorno en una startup, la pregunta de cómo nos aseguramos de que esto suceda de manera responsable se vuelve mucho más importante”.
La declaración es sorprendente, teniendo en cuenta que muchos críticos habían estado levantando alarmas durante años sobre la probabilidad de que la edición hereditaria del genoma se desplegara en la industria mundial de la fertilidad altamente no regulada. Ese informe de 2020 ya era una do-overespecie de “repaso” para las Academias Nacionales de los Estados Unidos, cuyo informe de 2017 sobre el tema fue ampliamente visto como una luz verde para los experimentos de He Jiankui en la edición hereditaria del genoma.
Otros informes de alto nivel, incluidos los publicados en 2021 por el Comité Asesor de Expertos de la Organización Mundial de la Salud sobre el desarrollo de estándares globales para la gobernanza y la supervisión de la edición del genoma humano, fueron más proféticos para anticipar los desarrollos que estamos viendo ahora, incluido el papel que podría desempeñar la industria de la fertilidad y la posibilidad de que los investigadores o empresarios puedan buscar en el extranjero países donde podrían evadir las restricciones nacionales, una práctica conocida como dumping ético.
Cuando se publicaron los informes de la OMS, CGS señaló que “dan un peso significativo a las ... vastas desigualdades sociales y motivaciones de ganancias que darían forma al uso [de la edición del genoma heredable]” y cómo la “falta de coordinación internacional permitiría a científicos y empresarios sin escrúpulos evadir reglas y regulaciones”. Desafortunadamente, el comité de la OMS no recomendó el tipo de prohibición mundial o moratoria que podría impedir estas acciones.
Desde entonces, un pequeño pero significativo número de científicos académicos y de la industria han subido con entusiasmo los esfuerzos para llevar una tecnología peligrosa al mercado, a pesar de los riesgos de seguridad, éticos y sociales ampliamente reconocidos y la fuerte oposición de muchos científicos, grupos de la industria, especialistas en ética, la sociedad civil y el público en general.
La convergencia y la comercialización de las tecnologías de diseño para bebés, sobrealimentadas por la riqueza de Silicon Valley y las visiones distorsionadas del futuro, nos están enviando a un mundo de producción a escala industrial de humanos genéticamente modificados, uno diseñado para establecer a las élites económicas actuales como futuras élites biológicas. Ahora es el momento de una acción urgente para evitar la edición hereditaria del genoma y preservar nuestras esperanzas de un futuro justo e inclusivo.
Este artículo fue publicado originalmente por el Center for Genetics and Society en Biopolitical Times. Se vuelve a publicar en GMWatch con su amable permiso.
Imagen: Shutterstock (compra con licencia)
Art. original:
https://gmwatch.org/en/106-news/latest-news/20616
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