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Las aseguradoras se niegan a cubrir a los estadounidenses cuyo ADN revele riesgos para la salud. Es perfectamente legal.
Por Kristen V. Brown
La noticia llegó hace cuatro años, al final de una conversación telefónica informal. La familia de Bill siempre había pensado que era una coincidencia que tanto su padre como su abuelo tuvieran ELA. Pero al final de una conversación telefónica, el hermano de Bill reveló que él también tenía un diagnóstico. Resultó que la tendencia familiar estaba vinculada a una mutación genética, lo que significaba que Bill también podía correr el riesgo de padecer la enfermedad.
Un especialista en ELA le ordenó a Bill que se hiciera una prueba de ADN. Mientras esperaba los resultados, solicitó un seguro de cuidados a largo plazo. Bill me dijo que, si alguna vez desarrollaba ELA, quería asegurarse de que los cuidados que necesitaría cuando sus neuronas murieran y sus músculos se atrofiaran no afectaran las finanzas familiares. Cuando Bill descubrió que tenía la mutación, compartió la noticia con su agente de seguros, quien le asestó otro golpe: “No espero que te aprueben el seguro”, recuerda que le dijo.
Bill no tiene ELA. Es un hombre sano de 60 años que pasa los fines de semana construyendo a mano la casa de sus sueños. Un estudio reciente de mutaciones como la suya sugiere que su genética aumenta sus probabilidades de desarrollar ELA en un 25 por ciento , en promedio. La mayoría de los casos de ELA no son genéticos en absoluto. Y, sin embargo, Bill sentía que lo trataban como si ya estuviera enfermo. (Bill pidió ser identificado solo por su nombre de pila, porque no le ha revelado su situación a su empleador y le preocupaba enfrentar las consecuencias en el trabajo también).
Lo que le pasó a Bill y a docenas de otras personas cuyas experiencias han sido documentadas por defensores de las enfermedades y en las redes sociales es perfectamente legal. Las lagunas en la ley de no discriminación genética de los Estados Unidos significan que las aseguradoras de vida, cuidados a largo plazo y discapacidad pueden obligar a sus clientes a revelar los factores de riesgo genéticos de la enfermedad y negarles la cobertura (o aumentar los precios) en función de la información resultante. No importa si esos clientes se enteraron de sus mutaciones a través de una prueba ordenada por un médico o de un kit de 23andMe.
Durante décadas, los investigadores han temido que las personas pudieran ser objeto de persecución por su ADN, pero no estaban seguros de la frecuencia con la que esto sucedía. Ahora, al menos un puñado de estadounidenses están sufriendo lo que, según ellos, es una forma de discriminación. Y a medida que más personas se secuencian sus genomas (y los investigadores aprenden a extraer aún más información de los resultados), un número cada vez mayor de personas pueden verse en la misma situación.
Cuando los científicos estaban cartografiando la inmensa complejidad del genoma humano a principios del siglo XXI, muchos pensaban que la mayoría de las enfermedades acabarían siendo rastreadas hasta los genes individuales. En consecuencia, los investigadores temían que, por ejemplo, las personas pudieran ser despedidas por su genética; más o menos al mismo tiempo, un laboratorio de investigación federal fue demandado por sus empleados por realizar pruebas genéticas para la anemia falciforme a posibles contrataciones sin su consentimiento explícito. En 2008, se promulgó la Ley de No Discriminación por Información Genética (GINA, por sus siglas en inglés), que garantizaba que los empleadores no pudieran decidir contratar o despedir a una persona, y que las aseguradoras de salud no pudieran decidir si emitir una póliza, basándose en el ADN. Pero los legisladores crearon una serie de excepciones . Las aseguradoras que ofrecían seguros de vida, de cuidados a largo plazo o de discapacidad podían tener en cuenta el ADN. Demasiadas personas de alto riesgo en un fondo de seguros, argumentaron, podrían aumentar los precios para todos . Esas excepciones son la razón por la que una aseguradora pudo negarle a Bill una póliza de cuidados a largo plazo.
Casos como el de Bill son exactamente lo que temían los críticos de la industria de las pruebas genéticas para consumidores cuando millones de personas empezaron a escupir en tubos de ensayo. Estos casos nunca han sido contabilizados ni bien documentados, pero encontré muchos ejemplos al sondear a organizaciones de defensa de enfermedades y comunidades de redes sociales para la ELA, el cáncer de mama y la enfermedad de Huntington. Lisa Schlager, vicepresidenta de políticas públicas en el grupo de defensa del cáncer hereditario FORCE, me dijo que está recopilando relatos de discriminación en seguros de vida, cuidados a largo plazo y discapacidad para evaluar la magnitud del problema; hasta ahora, tiene alrededor de 40. A un hombre con el que Schlager me puso en contacto, cuya condición genética, el síndrome de Lynch, aumenta el riesgo de varios tipos de cáncer, le aumentaron la prima del seguro de vida y le redujeron la cobertura; varios otros proveedores le negaron una póliza por completo. Kelly Kashmer, una residente de Carolina del Sur de 42 años, me dijo que le negaron un seguro de vida en 2013 después de enterarse de que tenía una versión dañina del gen BRCA2. Una mujer que encontré a través de Reddit me dijo que nunca se había hecho una prueba de ADN, pero me mostró documentos que demuestran que aun así le negaron pólizas porque, según dijo, su madre tenía un gen preocupante. (Algunas de las personas con las que hablé, como Bill, pidieron no ser identificadas para proteger su privacidad médica).
Los estudios han demostrado que las personas buscan un seguro adicional cuando tienen mayores probabilidades genéticas de enfermarse o morir. “Las aseguradoras de vida evalúan cuidadosamente la salud de cada solicitante, determinando las primas y la cobertura en función de la esperanza de vida”, dijo Jan Graeber, actuario de salud sénior del Consejo Americano de Aseguradoras de Vida, en una declaración. “Este proceso garantiza la equidad tanto para los asegurados actuales como para los futuros, al tiempo que respalda la estabilidad financiera a largo plazo de la compañía”. Pero también significa que las personas pueden evitar buscar información de salud que podría salvarles la vida. Las investigaciones han demostrado sistemáticamente que las preocupaciones por la discriminación son una de las razones más citadas por las que las personas evitan hacerse pruebas de ADN.
En el caso de algunas enfermedades genéticamente relacionadas, como la ELA y la enfermedad de Huntington, saber que se tiene una mutación dañina no permite prevenir la posible aparición de la enfermedad. Sin embargo, a veces, conocer la existencia de una mutación puede reducir las probabilidades de padecer una enfermedad grave o de morir. Las mutaciones del gen BRCA, por ejemplo, dan a una persona hasta un 85 por ciento de posibilidades de desarrollar cáncer de mama, pero la evidencia muestra que la realización de pruebas para detectar las mutaciones en las mujeres ha ayudado a reducir la tasa de muertes por cáncer al fomentar las pruebas de detección y las cirugías profilácticas que podrían detectar o prevenir la enfermedad. Kashmer me dijo que la primera prueba de detección que se hizo después de descubrir su mutación del gen BRCA2 reveló que ya tenía cáncer de mama; si no se hubiera hecho una prueba genética, podría haber obtenido una póliza, pero habría sido una apuesta mucho peor para la aseguradora. Ahora lleva 11 años sin cáncer, pero dijo que no se ha molestado en solicitar una póliza de nuevo.
Incluso los empleadores, que deben adherirse a la GINA, pronto podrían contratar o despedir basándose en ciertos factores de riesgo genéticos. Laura Hercher, asesora genética y directora de investigación en el Programa de Genética Humana del Sarah Lawrence College, me dijo que algunos investigadores ahora sostienen que tener dos copias de la mutación APOE4 , que da a las personas alrededor de un 60 por ciento de posibilidades de desarrollar Alzheimer, es equivalente a una Etapa Cero de la enfermedad. Si tener un gen se considera equivalente a un diagnóstico, ¿aún se aplican las protecciones de la GINA? La Ley de Atención Médica Asequible impide que las aseguradoras de salud discriminen en función de condiciones preexistentes , pero no a los empleadores y otros tipos de aseguradoras. (La ACA puede cambiar drásticamente bajo la próxima presidencia de Trump de todos modos). Y la Ley de Estadounidenses con Discapacidades podría no aplicarse a la zona gris entre lo que podría verse como una manifestación temprana de una enfermedad y la etapa en la que se considera una discapacidad. FORCE y otros grupos de defensa, incluida la Asociación ALS y la Fundación Michael J. Fox, así como miembros de la Sociedad Nacional de Consejeros Genéticos, están trabajando en algunos estados para aprobar leyes que cierren las brechas dejadas por GINA, como lo hizo Florida en 2020, pero hasta ahora en su mayoría no han tenido éxito.
Hercher dijo que las pruebas genéticas se han vuelto lo suficientemente comunes en los Estados Unidos como para que las aseguradoras se molesten en preguntar al respecto. Recientemente, grupos como el de Schlager han estado escuchando cada vez más anécdotas. “La gente está tan preocupada por la discriminación genética que no se inscriben en estudios de investigación o rechazan la atención médica recomendada por temor a lo que podría pasar con su seguro”, me dijo Anya Prince, profesora de la Facultad de Derecho de la Universidad de Iowa. Carolyn Applegate, asesora genética en Maryland, me dijo que cuando los pacientes acuden a ella preocupados por una enfermedad hereditaria, generalmente les aconseja que primero contraten toda la cobertura adicional que puedan necesitar y luego entreguen su ADN a un laboratorio.
Hasta ahora, estas consecuencias no deseadas de las pruebas genéticas parecen estar manifestándose en personas con riesgo de enfermedades raras vinculadas a genes individuales, que, en conjunto, afectan a alrededor del 6 por ciento de la población mundial, según una estimación . Pero las principales causas de muerte (enfermedades cardíacas, diabetes y similares) están influidas por un número aún desconocido de genes, junto con el estilo de vida y factores ambientales, como la dieta, el estrés y la calidad del aire. Los investigadores han tratado de dar sentido a esta compleja interacción de genes a través de puntuaciones de riesgo poligénico, que utilizan modelos estadísticos para predecir que alguien tiene, digamos, una probabilidad ligeramente elevada de desarrollar Alzheimer. Muchos expertos creen que estas puntuaciones tienen un poder predictivo limitado , pero "en el futuro, las pruebas genéticas serán aún más predictivas y aún más útiles y aún más accesibles", dijo Prince. Ya, si se mira lo suficientemente profundo, el genoma de casi todo el mundo registra algún riesgo.
En conjunto, esa información puede ser valiosa para las empresas, me dijo Nicholas Papageorge, profesor de economía de la Universidad Johns Hopkins. Las aseguradoras quieren vender pólizas al precio más alto posible y, al mismo tiempo, reducir su exposición; saber incluso un poco más sobre las probabilidades de que alguien desarrolle algún día una enfermedad debilitante o mortal podría ayudar a una compañía a ganarle a la competencia. Siempre que las predicciones incorporadas en las puntuaciones de riesgo poligénico se cumplan al menos un pequeño porcentaje de las veces, podrían ayudar a las aseguradoras a tomar decisiones más específicas sobre a quién cubrir y cuánto cobrarle. A medida que aprendamos más sobre lo que significan los genes para la salud de cada persona, las compañías de seguros podrían usar esa información para dictar la cobertura para cada vez más personas.
Bill aún no sabe si alguna vez desarrollará ELA. La edad promedio de aparición de la enfermedad es entre los 40 y los 60 años, pero muchas personas no presentan síntomas hasta bien entrados los 70 años. Sin un seguro de cuidados a largo plazo, Bill podría no poder costear la atención de enfermería a tiempo completo si algún día la necesita. Las personas que desarrollan ELA pierden la capacidad de caminar, hablar o masticar a medida que la enfermedad avanza. “Trasladar a la gente al baño, cambiar las sábanas, cambiar las cuñas”, dijo Bill. “Me da pavor pensar en cargar a mi esposa con todas esas cosas”.
Casos como el de Bill podrían volverse pronto más comunes. Como la comprensión científica del genoma humano todavía está evolucionando, nadie puede predecir todas las posibles consecuencias de descifrarlo. A medida que se extraiga más información del genoma, el interés por sus secretos seguramente crecerá más allá de las aseguradoras reacias al riesgo. Si las empresas de pruebas de ADN que se enfrentan al consumidor, como 23andMe, cambian sus políticas de privacidad de larga data, quiebran o son vendidas a compradores sin escrúpulos, más empresas también podrían tener acceso a los perfiles de riesgo genético de las personas. (23andMe me dijo que no comparte los datos de los clientes con las compañías de seguros y su CEO ha dicho que actualmente no está abierta a ofertas de adquisición de terceros.) Papageorge me dijo que podía imaginar, por ejemplo, a los estafadores que se dirigen a las personas en riesgo de padecer Alzheimer, del mismo modo que a menudo se dirigen a las personas mayores que pueden caer en una trampa debido a la confusión. Todos tenemos fallos en algún lugar de nuestro genoma; la pregunta es quién se aprovechará de esa información.
Art. original:
Genetic Discrimination Is Coming for Us All
De:
https://x.com/GMWatch/status/1857524368345047128
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